为普及罕见病相关知识，提升社会对罕见病群体的关注与理解。4月20日下午，红丝带协会与社会工作协会共同举办的“罕见病进校园公益科普行”活动在文昌楼五楼隆重举行。此次活动邀请了五位罕见病患者及其家属作为嘉宾，与在场师生分享了他们的生命故事。活动伊始，社会事业学院副院长陈妍娇宣布活动正式开幕，师生们共同参与了这场关于生命与希望的讲座。

铜娃娃罕见病关爱中心创始人晨冰首先从专业角度出发，为师生们阐释了罕见病的基本概念。他强调，罕见病具有低发病率、种类繁多、诊断困难、治疗复杂以及药物获取难题等特点，这些难题如同重重障碍，使罕见病患者及其家属在痛苦中挣扎。晨冰的讲解使在场师生对罕见病有了初步了解，并深刻感受到了罕见病群体所面临的困境。

随后，几位罕见病患者及其家属依次登台，分享了他们的亲身经历。蝴蝶宝贝高尚好，一位患有大疱表皮松解症的女孩，如同一个易碎的瓷娃娃，轻微的摩擦和碰撞都会给她带来严重的伤害。然而，她并未被伤痛所击垮，而是凭借坚强的意志，以细小却坚定的步伐，在现实的荆棘中开辟出一条通往希望的道路。她的故事让师生们见证了生命的顽强与不屈。王红杰是一位患有结节性硬化症（TSC）孩子的母亲。在她的精心照料和不懈努力下，24岁的亮亮已经能够像正常人一样生活。亮亮的画作展现了他独特的天赋，他用画笔勾勒出自己旺盛的生命力，感动了在场的师生。文杰患有杜氏肌营养不良症（DMD），由于缺乏抗肌萎缩蛋白，他的肌肉逐渐退化，最终失去了行走能力，只能依赖轮椅。但文杰并未向命运屈服，他化身为“轮椅志愿者”，用自己的力量帮助他人，努力成为照亮他人的光芒。兰心分享了自己女儿患有血管性血友病（VWD）的经历。女儿的确诊过程异常艰难，但兰心并未放弃，她不断查阅资料，研究国外文献，最终成功确诊。VWD患者如同“行走的止血挑战者”，但通过精确的诊断、规范的治疗以及社会的关爱，她能够完全掌控自己的生活。兰心的故事让师生们感受到了母爱的伟大和坚持的力量。

在患者们相互分享故事的过程中，现场氛围温馨而感人。这不仅是一次知识的普及，更是一次心灵的交流与碰撞，让我们知晓到罕见病患者及亲属所面临的病痛折磨，更是看到了生命的不屈与抗争。患者们通过互助性小组的支持方式让他们感受到了社会的联系和社会的温暖，促进自我疗愈。聆听讲座的过程是一次专业内涵深化的过程，社会工作应当重视“看见”的力量，以此知晓“行动”的价值意义，在社会服务中要重视发挥社会参与、社会融入和社会支持的作用，这些有力的措施，是能够改善罕见病患者生命体验的关键实践。

社会工作系主任杨威威在总结中指出，社会工作者须具备强烈的社会责任感，不断努力扩展社会支持网络，加强社会服务的供给，让患有罕见病的人群在社会工作者提供的社会支持中更好地发光发热，拥有精彩的人生，这是作为社会科学研究者、社会工作实务者所应承担的责任。

此次“罕见病进校园公益科普行”活动，使师生们对罕见病有了更深入地认识，也激发了大家对罕见病群体的关注与关爱。相信在社会各界的共同努力下，罕见病群体将迈向更加美好的未来。

（社会事业学院 刘涵笑）